L’autisme…Ça change pas le monde sauf que…

Par Virginie Liard – Ben non, je n’ai pas gagné à la loto! Par contre, je crois sincèrement que d’avoir un enfant autiste a changé notre vie beaucoup plus que le ferais un million de dollar! Nous parlons constamment de Christopher, notre vie tourne autour de l’autisme depuis que nous avons eu les premiers doutes;  il avait 18 mois. Là, il a 5 ans. Nous organisons nos activités en fonction de lui, car, comme nous souhaitons passer de beaux moments en famille, nous voulons faire des choses qu’il appréciera plutôt que des trucs où il criera sa vie toute la journée et où ça ne sera pas plaisant pour personne. En plus de changer notre quotidien, nous nous devons d’ouvrir la porte à PLUSIEURS spécialistes qui vont et viennent dans notre intimité pour travailler avec notre enfant. Ce n’est vraiment pas facile à gérer, pour nous, les parents. Une super maman d’un inspirant petit garçon à besoins spécialisés que je connais à écrit un texte pour partager comment elle se sent à travers tout ça. Je tenais à vous le partager, car même si nous reconnaissons le travail des spécialistes, nous ne pouvons pas toujours être d’accord avec eux et, au bout de la ligne, c’est quand même nous qui sommes 24h/24 avec notre enfant et qui le connait le mieux…

Voici donc le texte de mon amie Annie Laurier, maman de Émile, 5 ans.

AutismeCe matin, j’ai vu passer le post d’une maman qui m’a fait remettre beaucoup de choses en question. En gros, la maman se faisait dire, par une intervenante, que son enfant devrait déjà avoir fait le choix de la main qu’il utilise le plus et que ce n’est pas le cas. Pourquoi? J’en ai aucune idée! Si l’enfant de cette dame avait été “normal”, ça aurait été génial qu’il soit ambidextre mais là, c’est un problème.

Là, tout m’est remonté à la gorge.

Savez-vous à quel point la pression est forte quand on a un enfant “diagnostiqué”? On ne peut pas éduquer nos enfants comme bon nous semble parce que, pour chaque diagnostic, il y a une manière de faire et nous sommes (les parents) scrutés, repris, conseillés, évalués… Une éducatrice spécialisée viens chez nous, une fois par semaine, pour travailler avec notre enfant. Ça c’est sans compter l’ergothérapeute et la travailleuse sociale qui viennent, environ, une fois par mois. Tous ce beau monde là, tous bien intentionnés, viennent complètement modifier notre dynamique familiale. Il te disent que ton fils devrait brosser ses dents au lavabo plutôt que dans le bain, qu’il doit goûter des aliments attaché à une chaise à table au lieu de le faire selon son humeur, d’établir davantage une routine plus stricte avec lui, ils choisissent quel type d’aliment il a le droit de manger, de quelle façon il devrait grimper les escaliers… C’est comme si votre belle-mère hyper “gossante” avec ses conseils d’éducation (je peux me permettre cet exemple, j’en n’ai pas), venait chez vous une fois par semaine pis, qu’une fois par mois, elle venait avec ses sœurs pareilles comme elle.

Tout ces conseils sont super, je le sais et, souvent, ils sont bien utiles (ce sont des professionnels qui ont fait des études qui nous les octroient) mais, je crois que c’est là le problème. Mon fils a plusieurs diagnostic, comme beaucoup d’enfants et il n’y a pas un enfant qui soit pareil comme un autre, même si il sont tous les deux autistes, ils ne fonctionnent pas de la même façon et, une intervention peut fonctionner avec un et, pas du tout avec l’autre.

Mon fils commence à explorer la nourriture et il aime sucer des biscuits salés assis sur le divan à côté de moi. Pourquoi j’irais le forcer à rester assis à table et à manger de la foutue compote de pomme quand il n’aime ni le gout, ni la texture? Pour lui faire détester manger??? Pourquoi j’irais instaurer une routine fixe quand on fonctionne bien ainsi? Il va arriver quoi avec la routine stricte quand je vais devoir en déroger? Ça va être la crise du siècle? Non merci.

La, je vous ai parlé du côté obscur des services mais tsé, sans leurs précieux conseils, on serait souvent bien mal en point.

On vous aime les éducs mais oui, c’est vrai que c’est dur de ne pas pouvoir éduquer notre enfant comme les autres parents le font. Vous faites votre job, j’le sais bien pis nous, on fait de notre mieux pour faire à votre façon tout en respectant la vie familiale qu’on essaie d’avoir.

Des fois, c’est dur de se sentir à la hauteur quand on est parent d’un enfant qui demande plus qu’un autre. C’était mon two cents”

Merci Annie d’avoir si bien résumé ma pensée!!

  1. Yolande Vanier

    juillet 1, 2016 at 9:38

    Comme je te comprends j’ai pour mon dire que l’on y va avec notre instint et si on fait une erreur bien c’est nous qui vivont avec . Je déteste me faire donné de bons conseils . Je comprends qu’Ils veulent faire pour le mieux mais c’est ma vie .

  2. DUPOUY

    juillet 3, 2016 at 6:15

    LOL c’est tellement cela, il n’y a plus de vie “interne” sans épée de damoclés au dessus de la tête, et quand vous devenez une maman solo car le papa n’y est plus vous êtes encore plus épiée, je ne pense pas que cela aide l’enfant bien au contraire, bon courage à tout le monde

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