Se sentir bien seule…

25 mai 2013… le jour qui a changé ma vie à tout jamais… le jour où ma fille a fait ses premiers pas à 9 mois… le jour où j’ai vu ma fille « mourir » sous mes yeux… Connaissez-vous le trouble du spasme du sanglot? Laissez-moi vous raconter…

Et oui, ma fille a fait ses premiers pas à 9 mois! Elle avait hâte de suivre sa grande sœur et d’avoir son indépendance! Quel beau moment de fierté de voir son enfant marcher pour la première fois, mais ce moment s’est rapidement transformé en cauchemar pour nous… c’était le début de notre aventure horrible des spasmes du sanglot, un trouble trop peu connu et qui traumatise une famille entière…

Se sentir bien seule - Spasme du sanglot | Maman Consomme
Crédit photo : Unsplash – Pixabay

C’était un magnifique samedi après-midi du mois de mai. Toute ma petite famille s’amusait dans la salle familiale. C’est alors que ma 2e fille décide, bien solide sur ses deux jambes, de s’aventurer sans appui, du divan à la table ronde de bricolage… 1 pas, 2 pas, et voilà, notre bébé marche! Nous sommes tous impressionnés! Ayant mal calculé la distance, ma fille tombe, 2 pas avant d’arriver à la table et se cogne la tête… outch!

Papa prend rapidement bébé dans ses bras, sa tête sur son épaule, donc ni lui, ni moi ne voyons le visage de notre fille. Étrangement, pas un son résonne dans la pièce… aucun pleurs… ça ne doit donc pas avoir fait si mal que ça… Nous ne nous attendions aucunement à la prochaine vision d’horreur… bébé est devenue molle, plus aucun tonus. Papa a alors mit bébé sur le dos, dans ses bras et je n’oublierai jamais cette image… ma fille était bleue / grise, la bouche ouverte, complètement défigurée, comme si elle était exorcisée. Elle a ensuite perdu conscience et ne respirait plus. Mon cœur s’est arrêté… je me suis mise à hurler de douleur, de panique… j’ai accouru vers le téléphone et signalé le 911. Entre temps, toujours inconsciente, ma fille s’est mise à convulser. Dans ma tête, j’étais certaine que ma fille mourrait… l’ambulance était en route et ce fût les 7 minutes les plus longues de ma vie. Ma fille s’était remise à respirer, mais ne se réveillait toujours pas. Nous étions évidemment complètement paniqués, imaginez ma grande fille, âgée de 4 ans à l’époque, qui venait d’être témoin de ça…

Je ne remercierai jamais assez les ambulanciers qui ont su me calmer et me rassurer tout au long du trajet nous menant à l’hôpital le plus près. L’équipe médicale a rapidement pris en charge ma fille. Avec notre description de l’événement et ses signes vitaux qui étaient revenus à la normale, les médecins croyaient à un spasme du sanglot… un QUOI? « Un trouble peu commun, terrifiant pour les parents, mais sans danger pour les enfants. » Nous sommes repartis avec le nom d’une « maladie » et la peur au ventre de devoir être confrontés à nouveau à ces crises, complètement terrifiantes sans trop savoir quoi faire. Malheureusement, il existe trop peu d’informations sur ce trouble. Même le monde médical ne pouvait nous en dire plus. Je ne me suis jamais sentie aussi seule, apeurée et désemparée de toute ma vie…

Chaque crise était de plus en plus intenses. Nous avons dû faire appel aux ambulanciers à deux autres reprises tellement les crises étaient fortes. Nous étions confrontés à 2-3 crises par mois, parfois plus… C’est lors de notre transport à l’hôpital Ste-Justine et que ma fille a fait une crise devant l’infirmière de l’urgence qui tentait de lui faire un électrocardiogramme, qu’ils ont réellement compris la gravité de ses crises et de notre sentiment de terreur. Quand l’infirmière a crié : « Chariot de RÉANIMATION! » et son code d’urgence pour une réanimation, j’ai eu droit à un regard de compassion et de : « Ok, je comprends votre désarroi, Monsieur, Madame… » Je me suis alors sentie, « un peu » moins seule, malgré le diagnostic d’un spasme du sanglot « hors du commun » et rare chez ma fille.

Je ne me suis jamais habituée à ses crises. Mais nous avons appris à vivre avec cette particularité. Après de longues et nombreuses recherches, j’ai trouvé un groupe de parents qui vivaient la même chose que nous. Ouf! Ça a tellement fait du bien de réaliser que nous n’étions pas seuls! C’est à ce moment que j’ai pris conscience que les groupes d’entraide ont une raison d’être et sont  indispensables! Ces groupes, associations, permettent aux parents de sortir de leur solitude et donnent la force de se retrousser les manches et de mieux faire face aux défis que la vie met sur notre chemin en tant que parents.

Je souhaite sincèrement que ma « tranche de vie » vous a convaincu à faire appel à des groupes de soutien de parents affrontant les mêmes défis que vous. Ça fait un bien fou et c’est un grand pas vers la porte de sortie de la solitude! Et ne cessez jamais de vous battre pour vos enfants… criez, parlez de vos réelles inquiétudes, vous allez être entendus!

Pour plus de détails sur ce trouble, consultez le site Naître et grandir.

  1. Une petite boule d’amour « différente » | Maman consomme

    septembre 28, 2016 at 3:56

    […] Dès ses premiers mois de vie, ma fille n’acceptait aucun regard et aucune proximité à part celle de son papa, maman et sa sœur. Personne ne pouvait la prendre ni la toucher… au niveau physique, elle se développait à une vitesse grand V! À 9 mois, elle marchait déjà et de ce fait, notre aventure cauchemardesque commença avec les spasmes du sanglot (lire ici). […]

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